Pétition pour le maintien du plan Maladies rares

04.10.2008

Les maladies rares, ou maladies orphelines touchent beaucoup d'enfants et d'adultes en France. Elles ont fait l'objet d'une partie de mon mémoire de fin d'étude quand j'étais en école d'infirmière. Un peu plus tard, elles m'ont touchées plus personnellement encore, quand j'ai fait faire mon caryotype et que j'ai eu confirmation que j'étais porteuse d'une translocation robertsonienne (2 chromosomes collés). J'aurai potentiellement pu être confrontée au syndrome d'Angelman ou au syndrome de Willy Pradel pour mon bébé si les chromosomes s'étaient mal répartis lors de la fécondation. J'ai donc été suivie à l'hôpital Necker à Paris sur le plan génétique au début de ma grossesse, jusqu'à ce que le risque soit écarté (j'en parlais ici et au début de mon blog).

C'est grâce à MatMat et Galou que j'ai pris connaissance du fait que Roselyne Bachelot veuille mettre un terme au plan maladies rares, et que le seul moyen de faire changer les choses est d'obtenir au moins 100 000 signatures. Apparemment, cela ne marche que par internet. Il faut aller sur le site pour signer, ça ne prend qu'une minute et c'est gratuit.

Il ne reste que peu de temps et pour le moment, la pétition a requis 63000 signatures. Alors à vous de "jouer" et de nous aider, de les aider...

http://www.fmo.fr/petition/